Oggi è la giornata mondiale dell’autismo, una giornata che serve per accendere il riflettori su un mondo ancora da scoprire e che, irrazionalmente, potrebbe fare paura. Questa giornata aiuta a creare una consapevolezza sociale sui disturbi dello spettro autistico.
Perché è di questo che le persone con autismo hanno bisogno: di consapevolezza da parte degli altri e, ovviamente, di empatia e di supporto. Ogni governo dovrebbe occuparsene, è vero, ma anche ognuno di noi non dovrebbe fare finta di nulla e girarsi dall’altra parte.
Ricordiamo che l’autismo non riguarda solo le persone che ne sono colpite, ma riguarda anche i parenti, gli assistenti, la scuola e la società in generale.
La Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo (WAAD) è stata istituita dalle Nazioni Unite nel 2007 e si svolge ogni anno il 2 aprile. Scendiamo nei dettagli di questo delicato argomento.
Gli aiuti per le persone autistiche sono spesso insufficienti
Le offerte di aiuto per le persone colpite da autismo e le loro famiglie, sono spesso insufficienti e, soprattutto, lontane dalla realtà dei fatti. Sarebbe urgente un’attenzione maggiore e puntuale delle loro esigenze.
La prima cosa da tenere presente è che è difficile per le persone con autismo socializzare perché si sentono incomprese e il risultato, spesso, è che queste persone soffrono di solitudine, non avendo contatti sociali.
Questo è peggiorato dalle anomalie nella comunicazione e dalla mancanza di opportunità per esprimersi.
E questi sono solo alcuni dei problemi con cui lottano le persone con disturbo dello spettro autistico (ASD).
In cosa possono consistere i disturbi dello spettro autistico?
I disturbi facenti parte dello spettro autistico sono vari, alcuni più leggeri altri più pronunciati; i primi segnali compaiono di solito durante l’infanzia.
In Italia si stima che 1 bambino su 77, inizia a presentare questi disturbi tra i 7 e i 9 anni di età, con una prevalenza maggiore nei maschi, i quali sono 4,4 volte in più rispetto alle femmine.
Chi soffre di autismo percepisce l’ambiente in modo diverso e la maggior parte delle cose non sono classificabili per lui.
L’imprenditore Biko Pickart, colpito dalla sindrome di Asperger, dice: “Non riesco a vedere le emozioni. Questo mi deprime molto, ad esempio quando mia moglie è triste e piange, io non lo comprendo, ma le sono enormemente grato per la sua pazienza”.
Secondo Ricky Zehrer. “L’autismo è definito come un disturbo pervasivo dello sviluppo. Ma è diverso: l’autismo è congenito. Il cervello funziona in modo leggermente diverso rispetto alle persone non autistiche. Dal mio punto di vista, è principalmente una questione di percezione e di come una persona autistica filtra gli eventi.”
Come funziona effettivamente l’autismo?
È una questione di filtraggio delle impressioni sensoriali che il nostro cervello riceve. Il nostro cervello elabora circa undici milioni di impressioni sensoriali al secondo.
Le persone ne percepiscono consapevolmente solo circa 40. Non tutto viene inviato al cervello per l’elaborazione perché la mente non è progettata per ordinare ed elaborare tutte le informazioni che si incontrano quotidianamente. Gli autistici, invece, non hanno la capacità di selezionare e tutto ciò che sentono, vedono, devono affrontarlo. Questa sovra-stimolazione significa stress costante.
Le persone autistiche cercano di evitare il “troppo”
Questa è una prima misura importante e necessaria per poter affrontare la vita di tutti i giorni. Gli stimoli che raggiungono il cervello e causano problemi alle persone autistiche sono molto diversi.
Ad esempio, la luce forte potrebbe essere un fattore di stress. Per altri un fattore di stress è il contatto visivo con le altre persone. Altri invece usano fissare gli altri. Per ognuno è diverso e personale.
Per altri, un grande fattore di stress è il rumore, infatti molte persone autistiche essendo sensibili al rumore hanno difficoltà a filtrare la voce di un interlocutore dal rumore di fondo. Poi tutto diventa rapidamente troppo per loro e nel loro cervello si scatena il caos.
La pandemia ha, purtroppo, aumentato le sfide per chi soffre di autismo
La pandemia ha presentato sfide particolari per le persone affette da ASD, riferisce Christine Preißmann, medico, psicoterapeuta e lei stessa una persona autistica con Asperger: “I lockdown prolungati hanno fatto venire meno i contatti sociali e le strutture per gli autistici sono state chiuse. Gli individui non neurotipici hanno bisogno di questi contatti e queste strutture per liberare il cervello. Questo ha portato a una solitudine ancora maggiore e persino a una depressione“.
Di cosa hanno bisogno i malati di autismo e le loro famiglie?
Birgit Gruber, psicologa e direttrice tecnica dell’associazione Nomads, afferma con convinzione: “Le famiglie possono scivolare in vere crisi perché soffrono quando si approcciano ad un comportamento aggressivo o resistente del membro autistico. Questo non significa che i ragazzi autistici siano “aggressivi”, semplicemente non hanno la capacità di comunicare i propri bisogni alla famiglia. È importante capire questa differenza”.
È necessario, dunque, che ci siano degli specialisti a supportare le famiglie e che spieghino loro che quella non è aggressività, ma un modo di comunicare le proprie paure, i propri bisogni a coloro che li circondano. Lo specialista aiuterà a ripristinare la fiducia e la comunicazione in famiglia, per costruire le strutture quotidiane che spesso crollano.
Nel complesso, tuttavia, il supporto per le persone con ASD è insufficiente e ogni governo dovrebbe fare la sua parte per ampliarlo rapidamente.
In Italia 500.000 famiglie sono in difficoltà nella convivenza con persone affette da autismo
Negli ultimi due anni, la pandemia e il lockdown, come abbiamo accennato prima, hanno peggiorato le condizioni delle persone autistiche e hanno complicato ancora di più la vita più di 500 mila famiglie, che già erano in difficoltà.
Le associazioni onlus lo denunciano proprio oggi, durante la Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo. Oggi centinaia di monumenti in Italia si illumineranno di blu, per dimostrare vicinanza a queste persone e a queste famiglie.
Ovviamente luci, messaggi di solidarietà e anche articoli come questo, sono inutili di fronte a problemi così gravi e che sono bloccati a circa dieci anni fa, ora nascosti dai problemi della pandemia e ora della guerra. Bisogna fare di più, molto di più!
Qualcuno ha pensato alle persone affette da autismo durante la pandemia?
Come conferma Ansa, purtroppo, le persone autistiche sono state completamente dimenticate durante la pandemia e nessuno ha pensato a come le famiglie hanno dovuto affrontare l’isolamento forzato di queste persone, con le strutture a loro dedicate, chiuse.
Gianluca Nicoletti, giornalista e padre di Tommy, un ragazzo con autismo, lamenta il problema “scuola”, dove i ragazzi autistici vengono seguiti dai cosiddetti “insegnanti di sostegno”, ma che sono semplicemente insegnanti, senza alcuna formazione specifica sui problemi che andranno ad affrontare e, dunque, la maggior parte delle volte sono totalmente impreparati a rapportarsi con i ragazzi autistici.
Quindi la scuola dell’inclusione, come ci fa capire questo padre, ha fallito.
Il secondo fallimento, secondo il Presidente della Fondazione Cervelli Ribelli è la società che si approccia all’autistico da adulto. La completa gestione dell’uomo o della donna, resta a carico della famiglia e dei genitori, ormai anziani i quali, spesso per le enormi difficoltà, decidono di recluderli in alcune strutture.
Per queste persone l’inserimento lavorativo, per esempio, in Italia è pressoché nullo.
E, ovviamente, il pensiero più angosciante per i genitori è: “Cosa accadrà quando non ci saremo più? Chi si prenderà cura di lui/lei?”.
Il problema è che questa preoccupazione è reale e concreta, perché davvero dopo la morte dei genitori non c’è nessuno che si occupa di queste persone.
Le persone affette da autismo rischiano di essere invisibili
Persone con diritti negati, con speranze disattese, praticamente invisibili. Si attendono da anni, per esempio, come conferma sempre Ansa, le linee guida dell’ISS proprio sugli adulti autistici. Da anni!!
Secondo Maria Luisa Scattoni, responsabile scientifico dell’Osservatorio autismo dell’Iss, queste linee guide arriveranno “a breve” e comprenderanno la qualità della vita di queste persone da adulte, soluzioni abitative e non solo interventi farmacologici.
Papa Francesco, particolarmente sensibile a questo argomento, ha ospitato ieri la Fondazione Italiana per l’Autismo (Fia), organizzazione di cui fanno parte le associazioni e gli enti che rappresentano sia le persone autistiche che le loro famiglie. Oggi, invece, il papa riceverà in udienza una delegazione di ragazzi autistici e associazioni.
A Roma, invece, per la decima edizione di Run for Autism (corsa per l’autismo), domani 400 ragazzi autistici da tutta Italia parteciperanno nella capitale.