A soli 12 anni, Nicole sente di avere un dovere verso se stessa e verso gli altri bambini affetti da una malattia rara, o meglio, come specifica nella sua lettera alla premier Giorgia Meloni, raramente diagnosticata.
Nicole infatti ha scelto di inviare una lettera alla Presidente del Consiglio per far conoscere la sua patologia, in occasione della scorsa giornata per le malattie rare, il 28 febbraio. La bambina, insieme ai suoi genitori, sarà ricevuta a Palazzo Chigi, dove avrà l’opportunità di incontrare proprio Giorgia Meloni.
Vediamo allora sintomi e caratteristiche della sindrome di Pandas, e come questa patologia può risultare invalidante e rendere estermamente complesso condurre una vita normale.
Cause e sintomi della sindrome di Pandas
La sindrome di Pandas è un disturbo neurologico autoimmune, che scatta nell’organismo in risposta a un’infezione da Streptococco beta-emolitico di gruppo A.
Pandas, infatti, non è il nome del medico responsabile della scoperta, come spesso accade, ma un acronimo inglese traducibile in italiano con “Malattia Pediatrica Autoimmune Neuropsichiatrica Associata a infezioni da Streptococco“.
Si tratta di una malattia ancora poco studiata, per cui molte delle informazioni al riguardo sono solamente ipotesi. Del resto, la prima descrizione completa della sindrome è relativamente recente, e data il 1998.
Proprio per questo, non è possibile fornire dati precisi in merito alla diffusione della malattia, che è comunque considerata rara (anche se, proprio per la scarsezza di dati, non è improbabile che come ha affermato Nicole sia soltanto “raramente diagnosticata”).
Tuttavia, uno degli studi più rilevanti in materia riguarda circa 30.000 colture faringee positive allo Streptococco, dove soltanto 10 erano poi risultate positive per la sindrome di Pandas, per cui la percentuale potrebbe essere di 0,03% della popolazione.
Gli anticorpi anomali prodotti dall’organismo per proteggersi dall’infezione attaccherebbero poi i neuroni, danneggiandoli e causando una serie di danni neurologici.
I sintomi si presentano dopo 4-6 settimane dall’esposizione al batterio, e riguardano:
- •
Sintomi del disturbo ossessivo compulsivo (comportamento ossessivi e ripetitivi, dal lavaggio frequente delle mani ad eseguire specifici rituali, fino non toccare determinati oggetti, pensieri ricorrenti…)
- •
Tic nervosi;
- •
Attacchi di panico;
- •
Allucinazioni;
- •
Depressione;
- •
Difficoltà di concentrazione;
- •
Problemi di memoria.
- •
Deterioramento mobilità fine (scrittura, gesti precisi, tagliare con le forbici…)
- •
Iperattività;
- •
Rifiuto di mangiare;
- •
Stato catatonico.
La malattia presenta inoltre fasi più acute ed altre di apparente remissione, ma in ogni caso interferisce profondamente sulle dinamiche sociali del bambino (nel caso di Nicole, la patologia le è stata diagnosticata a 2 anni) e sulla sua scolarizzazione.
Leggi anche: Soffro di depressione, mi spettano 300 euro d’invalidità. La risposta inaspettata
Riconoscere e curare la sindrome di Pandas
Riconoscere la sindrome di Pandas è molto complesso, proprio perché i sintomi possono essere ricondotti anche ad altre patologie e perché si tratta di una malattia molto rara.
Solitamente per diagnosticarla si procede per esclusione, facendo test in laboratorio, esami del sangue, ma soprattutto confrontandosi con i genitori per lo sviluppo dei sintomi (la malattia sorge di solito fra i 3 e i 12 anni, per cui spesso i pazienti non sono in grado di produrre un racconto obiettivo).
Per quanto riguarda la cura, il primo approccio è antibiotico, per contrastare l’infezione da Streptococco beta-emolitico di gruppo A. Gli antibiotici più usati sono: Amoxicillina, azitromicina e cefalosporina.
In seguito, il paziente è seguito da uno psicoterapeuta cognitivo- comportamentale, e gli vengono prescritti farmaci antidepressivi. Talvolta si possono anche aggiungere terapie a base di corticosteroidi.
Nei casi in cui la malattia si presenti in modo più acuto si può ricorrere a immonoglobuline iniettate per via endovenosa, ostacolando gli anticorpi, oppure plasmaferesi, che rinnova gli anticorpi nel sangue.
Si tratta però di rimedi estremi, perché possono portare anche a gravi effetti collaterali nei pazienti.
Dalla sindrome di Pandas, dunque, non si guarisce, ma è possibile tenere la malattia sotto controllo e imparare a gestirla, tanto che per alcuni pazienti diventa possibile avere anche una vita lavorativa e sociale.
Leggi anche: Disposofobia, quando l’accumulo diventa malattia: come riconoscerla e combatterla