Per la malattia rara si può ottenere il diritto alla pensione? Ho una malattia rara mi spettano i giorni di permesso retribuiti? Con una malattia rara posso chiedere l’invalidità con Legge 104? Non tutti sanno dei diritti riconosciuti in presenza di malattia classificata “rara”, questo perché genericamente la presenza della patologia considerata rara non fa scattare nell’immediato l’accesso alle forme di agevolazioni previste dall’INPS, compresa l’invalidità e pensione.

È necessario considerare che la riduzione della capacità nell’eseguire un’attività lavorativa rientra a pieno titolo nell’invalidità. Viceversa, se viene riscontrata una forma di handicap, viene posto in evidenza lo svantaggio dovuto alla patologia stessa o ad altra forma di menomazione. Una condizione che limita o in molti capi risulta essere ostativa al continuo svolgimento di un’attività lavorativa, sociale e personale. 

Per questo motivo, una malattia rara potrebbe sfociare nei diritti riconosciuti alle persone portatrici di handicap o, ancora, in una delle forme d'invalidità riconosciute dall’INPS. È bene comprendere che l’Istituto può procedere con l’assegnazione di una percentuale d'invalidità, rilasciare il diritto alla pensione o di altra agevolazione, così come non riconoscere nulla, neanche la presenza di altre condizioni derivanti dalla malattia.  

In linea generale, le patologie rare più diffuse vengono annotate nei registri pubblici presso il ministero della Salute. Se, si soffre di un disturbo raro presente nei dati ufficiali si ha diritto a diverse agevolazioni. Nel caso contrario, non si perde questa bella fetta di diritti.

La questione è estremamente delicata, chi soffre di patologie rare spesso fa i conti con una burocrazia ottusa e, rischia di vedersi precludere anche le agevolazioni comuni, come appunto i benefici che ruotano intorno alla Legge 104, la possibilità di uscire con formule flessibili anticipata dal lavoro per il pensionamento, sino ai congedi e permessi retribuiti e non solo. 

Una breve guida alle principali diritti di chi soffre di una patologia rara. Ti spiegheremo, quando e come anticipare la pensione, quali sono le agevolazioni a cui hai diritto.

Esiste l’elenco delle malattie rare riconosciute?

Le malattie rare sono previste dalla Costituzione italiana, i riferimenti sono contenuti nell’articolo 32, nel quale viene chiarito il punto sulla tutela della salute, come una questione d'indispensabile per salvaguardare tanto il diritto dell’individuo, quanto lo stesso interesse della collettività.

Per questo motivo, lo Stato garantisce ogni forma di cura necessaria alle persone bisognose. Un principio che non trova fondamento in molte circostanze.  

Esistono tantissime patologie che possono aggravarsi o meno a seconda dei casi, come altrettante sono riconosciute dal ministero della Salute.

Nel mezzo, sussistono delle patologie rare non considerate o, ancora dove è presente un disegno di legge, carente dell’approvazione del Parlamento, ovvero in fase dormiente. Un passaggio fondamentale per essere inserite nel registro delle malattie rare considerate invalidanti o croniche per l’individuo. 

Perché una malattia rara non riesce a essere riconosciuta dal ministero della Salute?

Come riporta la LeggePerTutti.it, esistono diversi motivi che portano all’esclusione dell’elenco pubblico del ministro della Salute, tra cui: 

  • non viene individuata l’esatta patologia rilevabile attraverso il marcatore diagnostico specifico, non emerge la patologia “rara”; 
  • non è presente una terapia sperimentale che garantisca il successo della cura su un determinato numero di pazienti. 

I diritti delle persone affetta da malattie rare

Per poter accedere alle varie forme di assistenza è necessario seguire un percorso ben definito che porta all’ottenimento delle esenzioni sanitarie, agevolazioni e al riconoscimento delle tutele previste dalla legge. 

L’Unione Europea sulle malattie rare si è espressa in modo chiaro nel Piano Nazionale Malattie Rare (2013/2016). Con dichiarazioni che portano a precisare che le malattie rare sono quelle in cui la prevalenza scende sotto i cinque casi su 10.000 cittadini. 

Secondo quanto si legge da Pensioni & Lavoro, si tratta della presenza di malattie rare estremamente diverse per fattori d'insorgenza dell’età della patologia, per la diversità delle cause che hanno interagito come concausa scatenante e così via.

L’elemento che unisce queste patologie è la loro forma di “rarità”. Oltre tutto va detto che, le malattie rare sono molto difficili da diagnosticare, oltre all’elevato costo del trattamento assistenziale della persona malata.

In linea generale, tante malattie rare prevedono un percorso lungo e complesso sia per l’individuazione della patologia che del percorso di cura. Basti, pensare, che all’incirca un terzo delle patologie rare porta a diminuire la speranza di vita sotto i cinque anni. 

Mentre, esistono delle patologie rare che consentono il normale prosieguo della vita sociale, lavorativa e personale, spesso non legate ad alcun trattamento assistenziale. 

L’Italia vanta un numero di 1-2 milioni di persone affette da patologie rare. È importante comprendere che vengono segnali all’incirca 19.000 nuove malattie rare annue, suddivise su un totale complessivo di circa 8.000 patologie differenti tra loro per natura, origine, età e trattamento assistenziale.

Il fenomeno investe un numero non molto ristretto di cittadini, tuttavia in generale il discorso cade sugli oneri a carico della sanità pubblica. La quale deve garantire cure e assistenza tanto al malato affetto da malattia rara, quanto ai suoi familiari.  

Malattie rare, invalidità civile, pensione e agevolazioni   

Le patologie rare possono aggravarsi o meno in base al decorso della malattia, quindi, rientrare o meno in una forma invalidante. Se, la malattia rara è tale da limitare la capacità lavorativa, in questo caso si può richiedere l’invalidità civile che, in base al riconoscimento del grado d'invalidità apre le porte alle varie prestazioni economiche previdenziali e assistenziali riconosciute dall’INPS. 

Nel momento in cui viene accertata la presenza della patologia grave o invalidante si entra nel diritto alle prestazioni socio – sanitarie o, ancora, la possibilità di accedere ad altre forme di agevolazioni previste sul piano lavorativo. 

Nel merito, va detto, che la Commissione dell'Azienda Sanitaria valuta nel complesso lo stato fisico di colui che ha richiesto la visita (paziente), oltre a capire il motivo che ha portato l’aggravamento fisico o, comunque la condizione in cui si trova.

In linea generale, la Commissione non prende in considerazione che la malattia rara di cui soffre il paziente non è stata ufficializzata, ma si concentra sull’individuare la presenza della ridotta capacità lavorativa

È importante considerare che in presenza di una diminuzione della capacità lavorativa non superiore a 1/3 si ottiene un’invalidità nella misura del 33%. Una percentuale che non permette il riconoscimento di alcuna forma di agevolazione.  Nella misura dal 33% si ha diritto alle protesi e ausili rilasciati in forma gratuita dall’Azienda sanitaria locale (ASL).

Per poter beneficiare di un sostegno economico occorre il riconoscimento di un’invalidità nella misura che va dal 33 al 73%. In questo caso, si può ottenere sia l’assistenza sanitaria che le varie forme di agevolazioni economiche e fiscali. 

Con una percentuale d'invalidità nella misura dal 46% è possibile registrarsi presso le liste speciali gestite dai Centri per l’impiego. Si tratta, dell’accesso alle categorie di lavoratori che prevedono l’assunzione agevolata. 

È possibile richiedere il congedo straordinario per cure, se sussiste una percentuale nella misura dal 50%. Inoltre, per godere di quest’agevolazione è importante che sia presente tale condizione nel contratto nazionale di categoria. 

Se viene riconosciuta una percentuale d'invalidità nella misura dal 66%, si può richiedere l’esenzione dal pagamento del ticket sanitario

Chi ha una malattia rara ha diritto alla pensione? 

Se la Commissione riconosce una percentuale d'invalidità dal 74 a 100%, è possibile rientrare nelle condizioni economiche e reddituale che danno diritto alle prestazioni previdenziali, nello specifico: 

  • in presenza di una un’inabilità lavorativa stabile e totale riscontrata nelle persone con un’età inclusa tra i 18 anni ed entro i 66 anni e sette mesi, si ha diritto alla pensione d'inabilità;
  • in presenza di patologia ipoacusici o altre forme di malattie riconosciuta ai minori disabili, si ha diritto all’indennità di frequenza;
  • gli invalidi parziali con un’età inclusa tra i 18 anni ed entro i 66 anni e sette mesi, hanno diritto all’assegno d'invalidità mensile. Se, in presenza di un’invalidità riconosciuta tra la misura dal 74% ed entro il 99% dovuta per ridotta capacità allo svolgimento di un’attività lavorativa;
  • in presenza di una totale capacità a svolgere i compiti quotidiani, quindi, se riconosciuti invalidi totali per i quali sia stata accertata l'impossibilità di deambulare, si ha diritto all’indennità di accompagnamento.  

Si, precisa altresì, che in presenza d'inabilità e invalidità previdenziali è necessario aver perfezionato anche il requisito contributivo.